http://miamipress.save-ayaka.com/ ja http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=823151 ＨＰを見て下さっている皆さま 彩花亡き後も長くお付き合いいただき本当にありがとうございます。 なかなか更新が出来ずに申し訳ありません。 また第二子出産後、多くの方々からお祝いのメッセージをいただきました。 温かいお言葉をありがとうございました。 こ...
彩花亡き後も長くお付き合いいただき本当にありがとうございます。
なかなか更新が出来ずに申し訳ありません。

また第二子出産後、多くの方々からお祝いのメッセージをいただきました。
温かいお言葉をありがとうございました。
この場をお借りして御礼を申し上げます。

ここのところ寒暖の差が激しく体調を崩されている方が多いですが、皆さまはいかがお過しでしょうか？
私たち家族も全員風邪をひきましたが、やっと良くなってきたところです。


5月16日　彩花の二回目の命日
時が経つのは早いもので、彩花が亡くなり丸二年が経ちました。
先日は彩花の三回忌法要を執り行いました。
彩花の姿はここにはなくても、いつでも私たちの側にいてくれているような気がしています。


今年一月に生まれた息子はお陰様で元気に成長しております。
特に笑った顔は、お姉ちゃんによく似ています。
姉弟だから似ているのは当たり前かもしれませんが、子供の笑顔を見られるのはとても幸せです。
彩花の闘病中は、痛いことや我慢させなければいけないことが多かったために、泣いてる姿が多かったのですが、私たちがあやすと時折笑顔を見せてくれました。
それが何よりも嬉しくて、写真を撮ったり何度も何度も笑わせたりしていました。
体調が悪くなっていった時も、笑ってくれることが一つのバロメーターのように感じ、彩花の笑顔を見るたび逆に私たちが励まされ、余命宣告をされてからもけなげに笑ってくれる娘を見て、どうしてもその笑顔を失いたくないと強く強く感じたものでした。
私たち家族を支え続けてくれたものは‘彩花の笑顔’だったのです。
今は彩花の弟が私たち家族に笑顔を振りまいてくれています。


話は変わりますが、先週日本テレビさんの取材を受けました。
日本テレビ系列、みのもんたさん司会のお昼の情報番組「おもいっきりイイ!!テレビ」の中の“きょうは何の日”というコーナーで彩花のことを取り上げていただくことになりました。
放送予定日は、5月22日（木曜日）です。


神達良司・宏美
]]> ご両親からのメッセージ 2008-05-21T01:31:08+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=784012 皆様、大変ご無沙汰しております。 更新が滞り、失礼しました。 このHP上で私事をご報告させていただくことを迷っておりましたが、彩花亡き後も多くの方にご心配いただきましたので、今回ご報告させていただくことにしました。 1月27日に、男の子を出産いた... 更新が滞り、失礼しました。

このHP上で私事をご報告させていただくことを迷っておりましたが、彩花亡き後も多くの方にご心配いただきましたので、今回ご報告させていただくことにしました。


1月27日に、男の子を出産いたしました。
正常にうんちもおならも出て、お陰様で毎日元気に過ごしています。
「うんち」や「おなら」が出るのは、当たり前のことかもしれませんが、私たちには赤ちゃんのその自然な行為が本当にすばらしく感じます。

そして、天国の彩花はお姉ちゃんになりました。
赤ちゃんは彩花の生まれ変わりかと思うくらい、彩花によく似ています。

第二子を授かってから出産までの間、「生まれてくる赤ちゃんが彩花と同じような病気だったら・・・」という不安は正直ありました。
心の中で「どうかうんちやおならが出ますように」と、いつもいつも願っていました。

今回、第二子を授かり、そして無事に出産することが出来、いま家で一緒に過ごすことが出来るという毎日を大変有難く感じています。

本当に当たり前のことかもしれませんが、その当たり前のことがいかに素晴らしいかを教えてくれたのは彩花であり、私たちを支えてくださった皆さんだと思っています。

また今回の出産では、臍帯血バンクに臍帯血の提供も行うことが出来ました。
私たちの出来ることは限られていますが、その臍帯血で助かる人がいるならばこんなに嬉しいことはありません。
臍帯血は提供出来る医療機関も限られていますが、希望通り臍帯血の提供が出来、非常に嬉しく思っています。

これからしばらくは子育てに忙しくなりますが、温かく見守っていただければ幸いです。

神達良司・宏美
]]> ご両親からのメッセージ 2008-03-15T14:21:31+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=730124 月日が経つのは早いもので今年もあと僅かになりました。 風邪やインフルエンザが流行しているようですが、皆様いかがお過ごしでしょうか？ なかなか更新出来ずにご無沙汰してしまい申し訳ありません。 この時期になりますと、「二年前の今日はこんな事があった・・・... 風邪やインフルエンザが流行しているようですが、皆様いかがお過ごしでしょうか？
なかなか更新出来ずにご無沙汰してしまい申し訳ありません。

この時期になりますと、「二年前の今日はこんな事があった・・・」と先月頃よりいろいろな事を思い出して感慨深くなります。
彩花が生まれてから亡くなる日までの出来事、日本での手術の日や「救う会」の発足・記者会見・総会・渡米・移植手術等々、忘れられない日が沢山あります。これからも毎年それらの日には、当時を思い出すことでしょう。あの時の想いを忘れることなく、皆様のご厚意に感謝しながら生きていきたいと思います。

亡くなった娘にとって二年前の今日は移植手術を受けさせていただいた日でありますが、ドナーの命日でもあります。今日は私達家族にとって大切な一日です。残念ながら亡くなられたドナーと臓器提供をご決断下さったドナーファミリーに対し、私たちの想いが通じるかわかりませんが、遠い日本よりドナーのご冥福をお祈りしています。
きっと、この時期はアメリカではクリスマス一色でとても賑やかだと思います。
そんな一年の中で特に大切にされている時季に、最愛のお子さんを亡くされたドナーファミリーに対し慰めのお言葉が見つかりませんが、尊い臓器提供をされたご家族に対して出来ることは、残された私達がその想いを引き継ぎ、今後の移植医療に役立てていくことだと思っています。
個人では微力ですが地道に活動していくことが、ドナーとドナーファミリーやお世話になった皆様への恩返しだと思っています。

ご報告が遅くなりましたが、10月2日に茨城県日立市内の中学校にて「いのちの学習会」があり、お話をさせていただきました。全校生徒さんと先生方合わせて550人くらいいらっしゃりとても緊張しましたが、多くの生徒さんに経験談と私たちの思いを聞いていただくことが出来ました。
また11月11日には福島県会津若松市内にて、「市民公開講座〜臓器移植を通して、いのちについて考えよう〜」が開催され、そちらでもお話させていただきました。
関係者の皆様には大変お世話になり、誠にありがとうございました。

また、「救う会」解散時に作成していただきました10万枚のオリジナル臓器提供意思表示カードも私どもの手元には残り少なくなりました。各方面の方々のお陰でカード設置にもご協力いただきましたことをこの場をお借りしまして厚く御礼申し上げます。

神達良司・宏美 ]]> ご両親からのメッセージ 2007-12-17T21:45:43+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=671321 ようやくしのぎやすい季節となりました。 皆様いかがお過ごしでしょうか？ この度、「あやかちゃんを救う会」募金活動中より大変お世話になりました「寺島薬局株式会社」さまから「Drugてらしま」全店舗に臓器提供意思表示ｶｰﾄﾞを置いていただけるというご連絡をいただ... 皆様いかがお過ごしでしょうか？

この度、「あやかちゃんを救う会」募金活動中より大変お世話になりました「寺島薬局株式会社」さまから「Drugてらしま」全店舗に臓器提供意思表示ｶｰﾄﾞを置いていただけるというご連絡をいただきました。
大変有り難いお申し出をいただき、早速先方にお届けさせていただきました。
「Drugてらしま」さまには以前から17店舗でｶｰﾄﾞ設置にご協力いただいておりましたが、今回は全店舗(100店舗)でｶｰﾄﾞを置いて下さるということです。
私達の活動にご賛同いただき、この場をお借りしまして厚く御礼申し上げます。
今後もｶｰﾄﾞの設置場所につきましては、出来る限りＨＰ上に掲載させていただきます。

また、ここには名前は掲載していませんが、ｶｰﾄﾞ設置にご協力いただいている企業や個人の方々もいらっしゃいます。改めまして厚く御礼申し上げます。
どこかで、このｶｰﾄﾞが多くの方々の目に触れることを願いながら、私達は地道に活動していきたいと思っています。


先日、近隣の中学校にて行われた「いのちの学習会」でお話をさせていただきました。
私達は今まで主に看護学生さんや医療関係者の方々に経験談をお話させていただいておりましたが、今回は初めて中学一年生の生徒さんたちが対象ということで、どのようにお話すれば良いか迷いました。
けれど、その生徒さんたちはこの日までに道徳の授業で「自分の生まれた時のことや名前の由来」等を家族に聞いて、「いのち」について学習されていました。そのお蔭で、私達のつたない話でも理解しようと真剣に聞いてくれました。
最後に、お礼の言葉を話してくれた生徒さんの感想がとても印象的でした。
その後、生徒さん達の感想文もいただき、逆に私達が励まされたり教えてもらうことが多かったです。
このような機会をいただき、ありがとうございました。

神達良司
　　　宏美
]]> ご両親からのメッセージ 2007-09-26T23:16:30+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=602784 皆様、ご無沙汰しております。 時が経つのは早いもので、もう7月ですね。 毎日暑い日が続いていますが皆様いかがお過ごしでしょうか？ 先日、岐阜の支援者の方から何度かご連絡を頂きました。 その方からは彩花が亡くなった後のお別れ会にお供えのお花をいただき、... 時が経つのは早いもので、もう7月ですね。
毎日暑い日が続いていますが皆様いかがお過ごしでしょうか？

先日、岐阜の支援者の方から何度かご連絡を頂きました。
その方からは彩花が亡くなった後のお別れ会にお供えのお花をいただき、その後一年後にもまたお供えのお花をいただきました。
募金中も渡米後も彩花が亡くなった今でも毎日HPを見て下さり、岐阜より応援し続けて下さいました。
私達はその方に直接お会いしたことはないのですが、救う会宛てにﾒｰﾙを下さったり、お花や手紙を送って下さる時に、いつも「岐阜のファンより」と書かれていました。
今になって、「岐阜のファン」＝いつもご支援いただいていた「その方」だという事がわかりました。
直接お話させていただく事が出来、今でも彩花の事を忘れずにいて下さり、また私達の事までもご心配下さってお気遣いいただき、とても感謝しております。

彩花のアメリカでの主治医・加藤友朗先生の著書も早速読んで下さったそうで、
「彩花ちゃんを救う会のHPで見て知っていた経過と加藤先生の著書を読んでその時その時の様子が想像出来、点と点が繋がった感じで、彩花ちゃんの事も救う会の活動も良くわかりました。」
とおっしゃって下さいました。
そして、
「残された家族が泣いてばかりいたら彩花ちゃんが心配しますよ。前向きに生きていって下さい。」
と励まして下さいました。
今まで多大なご支援をいただき、娘亡き後も私達家族をご心配下さり本当に嬉しかったです。
（「岐阜のファン」さんからお許しをいただき掲載させていただきました。）

今までご支援・ご協力いただいたすべての方に直接お会いして御礼を申し上げる事が出来ずに大変申し訳ございません。
このような場で自分達の気持ちをお伝えすることしか出来ませんが、多くの方々のご支援・ご協力により、渡米から移植手術と実現させて頂いた事を忘れず、ドナーとなられた赤ちゃんとドナーファミリーの想いを胸に刻み、残された人生を生きて行きたいと思います。
想いを言葉にするのは難しく、不適切な表現がありましたらお許し下さい。

神達 良司・宏美 ]]> ご両親からのメッセージ 2007-07-03T00:23:40+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=564725 5月16日、彩花が亡くなって一年が経ちました。 先週は多くの方がお参りに来て下さり、また沢山の可愛いお花をいただき、彩花の遺影の周りにお供えさせていただきました。 また彩花や私達に温かいメッセージをいただき、ありがとうございました。 この場をお借りいたし... 先週は多くの方がお参りに来て下さり、また沢山の可愛いお花をいただき、彩花の遺影の周りにお供えさせていただきました。
また彩花や私達に温かいメッセージをいただき、ありがとうございました。
この場をお借りいたしまして心より御礼申し上げます。


大変遅くなりましたが、先月4月26日に彩花のアメリカでの主治医である加藤先生の新刊が発売されましたので、こちらでご紹介させていただきます。



ﾀｲﾄﾙ　　「移植病棟24時　赤ちゃんを救え！」
著者　　　マイアミ大学移植外科　加藤友朗
出版社　　集英社
目次
　１章−ベネズエラからの電話
　２章−チリからのＳＯＳ
　３章−マイレッリの蒔いた種
　４章−日本人初の多内臓移植
　５章−ベネズエラで初めての小児の肝臓移植
　６章−生まれてからずっと入院していた女の子
　７章−ＧＶＨＤとの闘い
　８章−陽佑ちゃんの新しい出発
　９章−つながる命
　10章−彩花ちゃんの奇跡
　11章−夢の実現、そして
　12章−移植医療の定着を目指して　　


この本の中で、６、９、10、11章に彩花や救う会の事を書いて下さっています。
加藤先生の移植医療に対する思いが伝わってくる内容です。
多くの方に読んでいただけたら幸いです。


神達 良司・宏美


]]> ご両親からのメッセージ 2007-05-23T21:57:19+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=558461 ＨＰを見て下さっている皆様、いつもありがとうございます。 また、メッセージをお送りいただきました方々、彩花のお参りに来て下さった皆様、彩花を忘れないでいて下さりありがとうございます。 13日の日曜日に、彩花の一周忌法要を無事に終えました。 １年前の5... また、メッセージをお送りいただきました方々、彩花のお参りに来て下さった皆様、彩花を忘れないでいて下さりありがとうございます。

13日の日曜日に、彩花の一周忌法要を無事に終えました。

１年前の5月13日の夜に彩花は突然高熱を出し、その翌日には心肺停止状態になりました。
あれからちょうど一年が経ちます。
この一年は過去を振り返ってばかりの一年間でしたが、これからは前を向いて進んでいける一年にしていきたいです。

13日は‘母の日’でもありました。その日、彩花の主治医であったマイアミの加藤先生からﾒｰﾙをいただきました。
「母の日はお母さんたちを称えて祝う日です。宏美さんにも母の日おめでとうと言いたくてメールしました。Happy Mother's Day !」と。
そのメッセージを読んで、私はハッとしました。彩花は亡くなったけれど今でも「彩花の母」には変わりないこと、今でも「母」と言って下さった加藤先生の優しいお言葉に感動しました。
いつも温かいお心遣いに、私達も救われています。


明日は彩花の命日です。
その命日に、ＮＨＫ総合テレビで日本の臓器移植について考える番組が放送されます。
私達も取材を受けましたので、こちらで紹介させていただきます。

ＮＨＫ　総合テレビ　
放送日時　　5月16日（水）朝8時35分〜9時25分
番組名　　「生活ほっとモーニング」
タイトル　　「わが子の命を救いたい〜子供の臓器移植を考える〜」
放送内容　　「９７年の臓器移植法施行により、日本でも脳死者からの臓器移植が少しずつ進んできました。しかしいまだ認められていないのが、１５歳未満の子供からの臓器提供。本人に提供の意志を示す能力がない、というのが理由です。子供からの移植も視野に入れた臓器移植法の改正案が国会で審議されようとしている今、アメリカに渡って臓器移植を行った家族の証言をもとに、日本の臓器移植について、考えてゆきます。」

以上、ＮＨＫの「生活ほっとモーニング」番組ＨＰより引用させていただきました。
多くの方に見ていただけると幸いです。

神達 良司・宏美 ]]> ご両親からのメッセージ 2007-05-15T23:00:00+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=542147 皆さま、大変ご無沙汰しております。 久しぶりの更新となってしまい、申し訳ありません。 昨年12月から毎月1回のペースで、娘・彩花と私達家族の経験をお話する機会をいただき、講演をさせていただきました。 「（財）いばらき腎バンク」は、移植医療の普及啓発活動... 久しぶりの更新となってしまい、申し訳ありません。

昨年12月から毎月1回のペースで、娘・彩花と私達家族の経験をお話する機会をいただき、講演をさせていただきました。
「（財）いばらき腎バンク」は、移植医療の普及啓発活動の一環として「いのちの学習会」を開催しています。
2月・3月は、私ども夫婦に上記の依頼をいただきまして、茨城県立岩瀬高等学校内にあります専攻科の学生さんを対象に、経験談をお話させていただきました。

4月23日の月曜日には、首都大学東京で看護学科4年生の学生さんや教員の方々に、経験談をお話させていただきました。

ご参加下さった学生さんや教員の方々にこの場をお借りしまして御礼申し上げます。本当にありがとうございました。
質疑応答の中には、「まだ彩花ちゃんが亡くなって日が浅いのに、辛い経験をお話されて……」と、私を気遣うようにお話下さった学生さんがいらっしゃいました。
私自身、娘を思い出さない日はありませんし、思い出して悲しくなる事もあります。でも、悲しいだけではないのです。
彩花が移植後に見違える程元気になっていく姿を見ることが出来ました。また家族三人の生活の中で、彩花の笑顔をたくさん見ることも出来て、すごく幸せな時間も過ごすことが出来ました。
ただ、彩花のその笑顔には、尊いもう一人の赤ちゃんとドナーファミリーがいたことも紛れもない事実でした。
またご支援・ご協力下さった多くの皆さまがいらっしゃったからこそ、私たち家族は幸せな時間を過ごすことが出来たのだと思います。
この医療を受けたくても受けられなかった患者さんもいらっしゃるのです。だからこそ、彩花が身を持って教えてくれた事を、決して無駄にしてはいけないと感じています。今でも彩花が私達を支えてくれているのだと思います。
私のことをご心配下さった学生さん、ありがとうございます。私の出来る範囲で、出来る事をさせていただきますので心配ないですよ。温かい言葉に触れて、私も勇気をいただきました。

また、「あやかちゃんを救う会」の活動として最後に作っていただいた「オリジナル臓器提供意思表示カード」も講演時にお配りさせていただきました。
遅くなりましたが、ご報告とさせていただきます。


神達 宏美 ]]> 母・宏美さんからのメッセージ 2007-04-25T18:10:00+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=496354 「あやかちゃんを救う会」の活動にご支援・ご協力・ご尽力いただきましたすべての皆様へ 2005年11月の「あやかちゃんを救う会」発足以来、1年４ヶ月もの長い期間、支援者の皆様には本当に温かく見守っていただき、また多くの励ましのお言葉をいただきまして誠にありが...
2005年11月の「あやかちゃんを救う会」発足以来、1年４ヶ月もの長い期間、支援者の皆様には本当に温かく見守っていただき、また多くの励ましのお言葉をいただきまして誠にありがとうございました。
「あやかちゃんを救う会」発足当初より、募金は、私達親族が管理をすることは不透明で誤解を招くという救う会の方針で、募金の管理や米国での医薬品等の支払いはすべて「救う会」のスタッフが管理して下さいました。
「救う会」のメンバーには、支援者である皆様からいただいた大切な募金を最後まで誠実に管理し、会の解散まで責任を持ってやり遂げていただきました。救う会設立から、募金活動、渡米、帰国、そして現在まで、救う会のメンバーには私たち家族のために尽力していただき、言葉では表せないほどの感謝を感じております。
募金活動中は11月下旬の寒空の下、多くのボランティアの皆様が水海道、茨城県にとどまらず、全国各地の街頭に立って募金活動を行ってくださいました。また「救う会」の趣旨にご賛同いただき、ご協力くださいました全国の皆様、亡き娘、彩花の治療の為に最善を尽くしていただいた日本・米国の医療関係者の皆様、本当に多くの方々に多大なるご支援・ご協力・ご尽力いただきましたことを御礼申し上げます。
また、救う会の活動拠点となる事務所（千姫なごみ館内）を無料で貸与していただきました常総市（旧　水海道市）ならびに常総市商工会様にも大変お世話になりました。

私達の娘・神達彩花は「ヒルシュスプルング病類縁疾患の中でも非常に珍しい全腸管壁内神経細胞未熟症」という難病で、生後2日目より8ヶ月までに人工肛門を造り直す手術を5回も繰り返し受けてきました。その間、絶食期間も長く点滴の栄養だけで頑張っていましたが回復の見込みはなく、次第に体力は奪われていきました。

お腹を空かせて毎日泣いていた彩花。
胃や人工肛門から出血が続き、輸血・血液製剤に頼る日々。
余命宣告を受けたあの日。
絶望のなか海外渡航移植という道を見出したあの日。
葛藤のなか、一縷の望みをかけて突き進んだ日々。
そして皆様からのご支援・ご協力をいただき成田を出発したあの日。
米国でドナーから尊い臓器提供をいただき彩花が移植手術を受けることが出来た日。
生まれて初めて退院することが出来た一歳の誕生日。
家族三人で暮らした幸せな日々。
彩花が息を引き取ったあの日。
一生の内の何十年分かを一気に過ごしたような、かけがえのない彩花との時間。

彩花が亡くなってから、季節が移り変わり確実に時間は過ぎています。
ただ、私達家族は彩花が亡くなった2006年5月16日で時間が止まってしまった気がしています。


彩花にお腹一杯ミルクを飲ませてあげたかった。
安心して眠らせてあげたかった。
彩花の笑った顔が見たかった。
そしてずっと生きていて欲しかった。


誰でも命には限りがあり、永遠ではありません。私たちは、娘の最後まで必死に生きようとする姿を決して忘れません。
娘は全身の感染症だったため臓器提供は叶いませんでしたが、心臓や肺や内臓は今後の移植医療のためにと献体させていただきました。彩花と同じ様な病気で苦しんでいる患者さんが一人でも多く助かるように、また今後の移植医療がより安全な医療となるように願わずにはいられません。
そして、ここ日本でも「移植医療」で助かる命があることを、一人でも多くの方に知っていただきたいのです。私たちは臓器提供意思表示カードを常に携帯しています。
私たち夫婦は彩花の闘病を通して、臓器移植医療の有効性を肌で感じることができました。それだけに私たち夫婦は、自分自身が脳死後でも心臓が停止した死後でもすべての臓器・組織を提供したいと思っています。
“臓器移植医療”は《選択の医療》といわれております。ですから、ご支援・ご協力いただいた皆様に私たち夫婦は臓器提供を強要するつもりはありません。
なぜなら“臓器提供する・しない、移植手術を受けたい・受けたくない”これらの選択はすべてご自身の意思によるものだからです。
それだけに、ご自分の意思表示をして臓器提供意思表示カードを常に携帯してくださる方が一人でも増えれば、今後の移植医療発展に繋がると思います。
「移植医療」に対しては様々な意見があります。
また情報も氾濫しています。
移植医療の現実をありのままに知っていただくことが大切だと思います。
「あやかちゃんを救う会」発足・募金活動開始の記者会見時より取材をし、新聞や雑誌、テレビやラジオ等様々なメディアでありのままの姿を取り上げていただき、多くの方に情報を発信していただいた報道関係者の皆様、あらためて御礼申し上げます。
「移植医療」は選択の医療であり、ドナーがいて初めて成り立つ医療です。移植手術を受け彩花が見違える程元気になり親子三人でかけがえのない時間を過ごせたのも、ドナーと臓器提供をご決断くださったご両親様のおかげです。その御意思に沿えなかったことは非常に申し訳なく思っております。ドナーの赤ちゃんと彩花の二人分の死を無駄にしないためにも、残された私たちは移植医療発展のため微力ながら努力していく所存です。
最後になりましたが、ドナーとそのご両親様をはじめ、ご支援・ご協力・ご尽力いただきました皆様、そして「あやかちゃんを救う会」の活動に携わっていただきました皆様、本当に本当にありがとうございました。


平成19年3月16日

神達 良司・宏美
]]> ご両親からのメッセージ 2007-03-16T00:10:00+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=468162 今年初めての更新となります。 皆様、大変ご無沙汰しておりまして申し訳ありません。 昨日は茨城県水戸市にて、「茨城県、財団法人いばらき腎バンク、財団法人茨城県アイバンク」の主催で、「平成18年度　茨城県臓器移植セミナー」が開催されました。 そのセミナーの... 皆様、大変ご無沙汰しておりまして申し訳ありません。

昨日は茨城県水戸市にて、「茨城県、財団法人いばらき腎バンク、財団法人茨城県アイバンク」の主催で、「平成18年度　茨城県臓器移植セミナー」が開催されました。
そのセミナーの中でお時間をいただき、講演をさせていただきました。
「生きること、できること　−海外渡航移植を経験して−」という演題で、彩花の病気の説明や募金活動に至る経緯、アメリカでの移植医療など、私達が経験させていただいた事を中心にお話させていただきました。
移植医療とは「選択の医療」であり、ドナーがいて始めて成り立つ医療です。この移植医療を知っていただくには、尊い臓器提供があり、移植手術を受け見違える程元気になっていく姿を皆さまに見ていただくことだと思っています。
彩花は残念ながら亡くなりましたが、皆さまには移植前と移植後の彩花の写真とホームビデオを編集したものを見ていただきました。
勿論、移植手術を受けたからといって、それで終わりではありません。
一生、＜感染症＞と＜拒絶反応＞に注意しながら薬を服用しなければなりませんし、在宅治療の中では家族の負担もあります。
事実をありのままに、娘の最期まで精一杯生きようと頑張った姿を皆さまにお伝えすることで、今後の日本での移植医療への理解が少しでも深まればと思います。
今私達にできることは、「臓器提供意思表示カード」を多くの方に広め、ご自分の意思を表示して常にカードを携帯していただくよう、お話させていただくことだと思います。

皆様、本年もどうぞ宜しくお願いいたします。

神達良司・宏美 ]]> ご両親からのメッセージ 2007-01-24T23:00:55+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=445065 いつもＨＰを見て下さっている皆様、大変ご無沙汰しております。 また救う会へいつも温かいメッセージをお送りいただき、誠にありがとうございます。 いただいたメールの中には、「臓器提供意思表示カードに記入して携帯するようになりました。」などと、書いて下さった... また救う会へいつも温かいメッセージをお送りいただき、誠にありがとうございます。
いただいたメールの中には、「臓器提供意思表示カードに記入して携帯するようになりました。」などと、書いて下さった方がいらして本当に嬉しかったです。
誰に強制されることもなく、ご自分の意思を持っていただけたらと思います。

今日は私達家族にとって忘れられない大切な日です。
彩花にとっては、命を繋いでいただいた日ですが、ドナーとなってくださったお子さんの命日でもあります。
移植医療は、臓器を提供して下さる方がいてはじめて成り立つ医療です。
このお子さんから尊い命の贈り物をいただいたからこそ、私達親子三人は幸せな時間を過ごす事が出来たのです。
ドナーとなってくださったお子さんの御冥福を心よりお祈りいたします。
また最愛の我が子を亡くし、深い悲しみの中で臓器提供をご決断下さったご両親様に心より感謝申し上げますとともに、そのご意思に沿うことができなかったことを大変申し訳なく思っております。

最後になりましたが、ご支援・ご協力くださいましたすべての皆様に心よりお礼を申し上げます。
あわただしい年の瀬と存じますが、皆様どうぞご自愛下さいませ。

神達良司・宏美 ]]> ご両親からのメッセージ 2006-12-17T18:13:52+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=420048 ちょうど一年前の今日、岐阜から東京の病院へ彩花が転院した日です。 大きな不安を抱えながら、新幹線で移動したあの日。 10ヶ月間お世話になった病院を離れる時、見送ってくれた先生方、看護師さんたち、お母さん友達、知人や家族。 彩花に「元気になってまた大垣に会... 大きな不安を抱えながら、新幹線で移動したあの日。
10ヶ月間お世話になった病院を離れる時、見送ってくれた先生方、看護師さんたち、お母さん友達、知人や家族。
彩花に「元気になってまた大垣に会いに来てね！」と、笑顔で送り出してくれた皆さん。
泣かないつもりだったのに、彩花と妻を抱きしめてくれた看護師さんが大泣きしていて、「元気になって必ず帰って来るから！」と、泣きながら別れたあの日。
本当にあの日が、大垣の皆さんと最後の別れになるとは、想像もしていませんでした。
お世話になった方々に、彩花が元気な姿で再会出来なかったことを、本当に申し訳なく思っています。

東京の病院に転院したその夜から翌日にかけて、ストーマ（人工肛門）から大量の出血が続き、排泄物（排液）は普段の3倍強で、人工肛門に装着しているパックは真っ赤な血液で一杯になっていました。
あの日の緊張感、危機感は忘れる事が出来ません。

その頃、茨城の友人達は「彩花ちゃんを救う会」を立ち上げ、記者会見までに急ピッチで連日準備を進めてくれていました。
それぞれ違う場所で、“時間のない”彩花の為にご尽力下さった大勢の方々に、改めてお礼申し上げます。本当にありがとうございました。

彩花亡き今、改めて日本の医療体勢や、臓器移植を取り巻く環境に対して、このままではいけないと強く思います。

「臓器提供意思表示カード」には、
「１．私は、脳死の判定に従い、脳死後、移植の為に○で囲んだ臓器を提供します。」
（×をつけた臓器は提供しません）
心臓・肺・肝臓・腎臓・膵臓・小腸・眼球
その他（　　　）

「２．私は、心臓が停止した死後、移植の為に○で囲んだ臓器を提供します。」
（×をつけた臓器は提供しません）
腎臓・膵臓・眼球
その他（　　　）

「３．私は、臓器を提供しません。」

という、3つの選択肢があります。
どれを選択しても良いのです。自分の意思を表示し、可能であれば、この意思表示カードをもっていることを知っている家族に、そのことの確認の為に署名をしてもらい、このカードを常に携帯することが重要です。

自分達には、これから何が出来るのか、まだまだ模索しながら勉強中です。
一人でも多くの方が、臓器移植に対して他人事と思わず、自分にも大切な家族にも起こり得るかもしれないと、真剣に考え家族で話し合って下さったら、今の現状を変えることが出来ると思います。
一人一人が、ご自分の意思表示をして下さることが、大きな一歩に繋がると信じています。

神達良司・宏美
]]> ご両親からのメッセージ 2006-11-08T23:00:00+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=362819 皆様、御無沙汰しております。 更新が滞っておりまして申し訳ありません。 今日は「彼岸の入り」でした。 毎日の事ですが、彩花にお供えするものを用意して、お花の水を替えてからお参りし、お経を読みました。 お昼前にお坊さんがいらして、「初彼岸供養」をして下... 更新が滞っておりまして申し訳ありません。

今日は「彼岸の入り」でした。
毎日の事ですが、彩花にお供えするものを用意して、お花の水を替えてからお参りし、お経を読みました。
お昼前にお坊さんがいらして、「初彼岸供養」をして下さいました。
日頃から気になっていた供養の仕方など、お坊さんにお聞きする事が出来ましたので、供養として出来る事は何でもしていきたいと思います。

宏美


]]> 母・宏美さんからのメッセージ 2006-09-20T17:13:57+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=335385 久しぶりの更新となり申し訳ありません。 今月に入り、初盆の準備などで慌しい毎日を過ごしていました。 またお盆中にはお忙しい中、多くの方々がお参りをしてくださり、誠にありがとうございました。 初盆はそれぞれの地域の習慣などで、迎え盆や送り盆・盆提灯や精... 今月に入り、初盆の準備などで慌しい毎日を過ごしていました。
またお盆中にはお忙しい中、多くの方々がお参りをしてくださり、誠にありがとうございました。

初盆はそれぞれの地域の習慣などで、迎え盆や送り盆・盆提灯や精霊棚の飾り方・霊供膳やお供え物など違いがあるかと思います。私達も初めての経験で分からない事ばかりでしたが、母や友人に聞いたり調べたりして準備をしました。
また14日には、お坊さんがお経をあげに来て下さり、新盆供養を行って下さいました。

昨日、16日は彩花の月命日でした。
ちょうどその日は菩提寺にて施餓鬼会があり、お坊さんのお説教から始まり、先祖供養・新盆供養などが行われました。
彩花が亡くなってからちょうど三ヶ月が過ぎ、感慨深い想いでお経を聞いていました。また月日が経つのは早いものだと感じています。

良司・宏美 ]]> ご両親からのメッセージ 2006-08-17T23:16:34+09:00 webmaster webmaster http://miamipress.save-ayaka.com/?eid=322848 ↑　2005年3月3日　ひな祭りの日 敗血症や脱水症状が少しづつ改善されてきた頃。 顔色も良くなってきて、目の周りのくぼみもあまり気にならなくなりました。 ↑　2005年3月9日 眠そうな彩花。薄目をあけてママがいることを確認している！？
↑　2005年3月3日　ひな祭りの日
敗血症や脱水症状が少しづつ改善されてきた頃。
顔色も良くなってきて、目の周りのくぼみもあまり気にならなくなりました。



↑　2005年3月9日
眠そうな彩花。薄目をあけてママがいることを確認している！？ ]]> 彩花ちゃん写真 2006-08-02T00:22:08+09:00 webmaster webmaster