ご両親からのメッセージ

暦の上では春となりましたが、寒さ厳しい毎日が続いております。
茨城でも月曜日の夜には雪が降りました。子供たちは雪遊びが出来るのではしゃいでおりましたが、関東では数センチでも雪が積もると交通トラブルもあり、大人になると嬉しかったり、困ったりといったところでしょうか！
さて、皆さまはいかがお過ごしでしょうか？


彩花が生きていたら１月１０日で５才になっていました。私たちの中では彩花はずっと１才４ヶ月のままですが、５才の彩花を想像すると色んな言葉を話すようになっていて、きっと元気に走り回る女の子になっていたんじゃないかと思います。そんな想像をするときは、あらためて時の経つ早さを感じます。

彩花の病気を通して私たちはたくさんの人たちと出会い、生きる力、そして勇気をいただきました。彩花亡き後も新たな出会いがありました。現在でも移植医療に関わる方にはお会いする機会が多くあります。各務宗太郎くんのお母さんはその中の一人です。

各務宗太郎(かくむ・そうたろう)くんという男の子をご存知でしょうか？
宗太郎くんは彩花と同じヒルシュスプルング病類縁疾患でした。８才まで点滴の栄養だけで頑張っていた宗太郎くんは、彩花と同じようにアメリカで移植手術を受けました。
今でも「元気になったらハンバーガーが食べたい」と言っていた宗太郎くんの姿を思い出します。残念ながら宗太郎くんは術後、合併症に悩まされ、亡くなってしまいましたが、本当に一生懸命に頑張って、生き抜いた男の子でした。
先日、宗太郎くんのお母さんから連絡をいただいたのですが、今週末(2月7日・日曜日)に宗太郎くんと、バンクーバー五輪フィギュアスケート日本代表の安藤美姫選手との交流がドキュメンタリーとして放送されるそうです。お話を聞いてとても興味深く感じました。
少しでも多くの方に人生を一生懸命に生き抜いた宗太郎くんと、宗太郎くんを励まし続けた安藤美姫選手の姿を見ていただければとお知らせさせていただきます。

日本テレビ　２月７日（日曜日）
番組名:TheサンデーNEXT
放送時間 8:00〜9:30
司会は 徳光和夫さんとのことです。


宗太郎くんや彩花は残念な結果になってしまいましたが、二人は亡くなってからも、まだまだ私たちに大切なことを教え、そして強くたくましく生きる力を与えてくれているように感じます。
私たち残された家族は『移植医療』の真実を伝えていくことはもちろんですが、病気という運命を受け入れ、最後まで諦めず闘い続けた子どもたちの姿を伝えていくことも大切なことではないかと思っています。
とりとめもない言葉となってしまいましたが、それが移植医療に対しての私の思いでもあります。


神達　宏美

暫く更新が滞っておりました。
今でもこのHPを見て下さっている皆様、申し訳ありませんでした。


彩花亡き後に生まれた息子は良太朗といいます。
父親の名前から一文字、彩花のアメリカでの主治医だった加藤友朗先生の名前から一文字をつけさせていただきました。

良太朗は彩花の生きた１年４ヶ月を超えて、今１歳１０ヶ月になりました。
良太朗が生まれてからは家族が揃って平穏に暮らせる幸せを日々感じながら過ごしてまいりました。
そんな矢先、先週末から風邪をひいていた息子が一昨日から入院となり、私は久しぶりに付き添いで病院に寝泊まりすることになったのです。
息子の体調は良くなりつつあり、一週間くらいで退院出来そうです。
元気があるので病室で静かにしていてくれず、とても病人とは思えません。点滴を引っ張って抜いてしまうくらいですので、心配はいりません。

こうして病室にいると彩花と過ごした時間が思い出されます。
彩花は良太朗のように話す事は出来なかったし、体力もなかったので全くタイプの違う二人を比較することは出来ませんが、彩花と過ごした１年４ヶ月の時間が鮮明に蘇ってきます。

彩花が最後に高熱を出した夜、熱を計ると40℃でした。その後すぐにERに行き治療を受けましたが、その24時間後に心臓が止まりました。
今週、良太朗が40℃の熱を出した時、私は何か嫌な予感がしました。健常な子供が風邪をひいて熱を出しただけなんですが、彩花のあの時の高熱が死に結びついてしまったために急に不安な気持ちになりました。
なんとも言えない思いが私の中で膨らんでしまったのです。
幸い息子の病名は急性細気管支炎で、峠は越えています。


いま全国的に新型インフルエンザが猛威を振るっています。
心配をし過ぎてはいけませんが、やはり注意は必要かと思います。
皆様どうか元気にこの冬を乗り切って下さいね。



先日、彩花と同じ病気でアメリカへ移植に向かうしか生きる道のない古谷美香子ちゃん(一歳)のお母さんにお会いしました。
今、東京を中心に救う会の街頭募金活動が行われています。
少しでも多くの方に美香子ちゃんの事を知ってもらいたく、こちらで書かせていただきました。
どうかお時間がありましたら
「美香子ちゃんを救う会」
http://mikako-bokin.com
を覗いてみて下さい。

この寒い時期に「美香子ちゃんを救う会」の方々が頑張っていらした姿を見て、彩花の時もこの寒い時期の募金活動でしたので、私たち家族の為に多くの方々にご協力をいただいたことを思い出し、とても他人事とは思えませんでした。
彩花は残念ながら亡くなりましたが、皆様のご支援・ご協力があってアメリカでの移植手術を受け生きるチャンスをいただきました。何より私たち家族に温かいお気持ちを寄せていただきましたこと、感謝いたしております。
本当に本当にありがとうございました。


彩花のように海外での移植しか生きる道のない子供たちがまだ沢山います。移植に関しては賛否両論ありますが、一人一人が移植(臓器提供)に関して意思表示をすれば反対の人も賛成の人もより意思が反映されると思います。
どうか皆様、私たちのような経験を自分や家族に置き換えて考えてみて下さい。
そして今一度、移植医療について考える時間を持っていただけたら彩花の命がまた違う形で繋がっていくのかなと思います。


神達 宏美

ＨＰを見て下さっている皆さま

彩花亡き後も長くお付き合いいただき本当にありがとうございます。
なかなか更新が出来ずに申し訳ありません。

また第二子出産後、多くの方々からお祝いのメッセージをいただきました。
温かいお言葉をありがとうございました。
この場をお借りして御礼を申し上げます。

ここのところ寒暖の差が激しく体調を崩されている方が多いですが、皆さまはいかがお過しでしょうか？
私たち家族も全員風邪をひきましたが、やっと良くなってきたところです。


5月16日　彩花の二回目の命日
時が経つのは早いもので、彩花が亡くなり丸二年が経ちました。
先日は彩花の三回忌法要を執り行いました。
彩花の姿はここにはなくても、いつでも私たちの側にいてくれているような気がしています。


今年一月に生まれた息子はお陰様で元気に成長しております。
特に笑った顔は、お姉ちゃんによく似ています。
姉弟だから似ているのは当たり前かもしれませんが、子供の笑顔を見られるのはとても幸せです。
彩花の闘病中は、痛いことや我慢させなければいけないことが多かったために、泣いてる姿が多かったのですが、私たちがあやすと時折笑顔を見せてくれました。
それが何よりも嬉しくて、写真を撮ったり何度も何度も笑わせたりしていました。
体調が悪くなっていった時も、笑ってくれることが一つのバロメーターのように感じ、彩花の笑顔を見るたび逆に私たちが励まされ、余命宣告をされてからもけなげに笑ってくれる娘を見て、どうしてもその笑顔を失いたくないと強く強く感じたものでした。
私たち家族を支え続けてくれたものは‘彩花の笑顔’だったのです。
今は彩花の弟が私たち家族に笑顔を振りまいてくれています。


話は変わりますが、先週日本テレビさんの取材を受けました。
日本テレビ系列、みのもんたさん司会のお昼の情報番組「おもいっきりイイ!!テレビ」の中の“きょうは何の日”というコーナーで彩花のことを取り上げていただくことになりました。
放送予定日は、5月22日（木曜日）です。


神達良司・宏美

皆様、大変ご無沙汰しております。
更新が滞り、失礼しました。

このHP上で私事をご報告させていただくことを迷っておりましたが、彩花亡き後も多くの方にご心配いただきましたので、今回ご報告させていただくことにしました。


1月27日に、男の子を出産いたしました。
正常にうんちもおならも出て、お陰様で毎日元気に過ごしています。
「うんち」や「おなら」が出るのは、当たり前のことかもしれませんが、私たちには赤ちゃんのその自然な行為が本当にすばらしく感じます。

そして、天国の彩花はお姉ちゃんになりました。
赤ちゃんは彩花の生まれ変わりかと思うくらい、彩花によく似ています。

第二子を授かってから出産までの間、「生まれてくる赤ちゃんが彩花と同じような病気だったら・・・」という不安は正直ありました。
心の中で「どうかうんちやおならが出ますように」と、いつもいつも願っていました。

今回、第二子を授かり、そして無事に出産することが出来、いま家で一緒に過ごすことが出来るという毎日を大変有難く感じています。

本当に当たり前のことかもしれませんが、その当たり前のことがいかに素晴らしいかを教えてくれたのは彩花であり、私たちを支えてくださった皆さんだと思っています。

また今回の出産では、臍帯血バンクに臍帯血の提供も行うことが出来ました。
私たちの出来ることは限られていますが、その臍帯血で助かる人がいるならばこんなに嬉しいことはありません。
臍帯血は提供出来る医療機関も限られていますが、希望通り臍帯血の提供が出来、非常に嬉しく思っています。

これからしばらくは子育てに忙しくなりますが、温かく見守っていただければ幸いです。

神達良司・宏美

月日が経つのは早いもので今年もあと僅かになりました。
風邪やインフルエンザが流行しているようですが、皆様いかがお過ごしでしょうか？
なかなか更新出来ずにご無沙汰してしまい申し訳ありません。

この時期になりますと、「二年前の今日はこんな事があった・・・」と先月頃よりいろいろな事を思い出して感慨深くなります。
彩花が生まれてから亡くなる日までの出来事、日本での手術の日や「救う会」の発足・記者会見・総会・渡米・移植手術等々、忘れられない日が沢山あります。これからも毎年それらの日には、当時を思い出すことでしょう。あの時の想いを忘れることなく、皆様のご厚意に感謝しながら生きていきたいと思います。

亡くなった娘にとって二年前の今日は移植手術を受けさせていただいた日でありますが、ドナーの命日でもあります。今日は私達家族にとって大切な一日です。残念ながら亡くなられたドナーと臓器提供をご決断下さったドナーファミリーに対し、私たちの想いが通じるかわかりませんが、遠い日本よりドナーのご冥福をお祈りしています。
きっと、この時期はアメリカではクリスマス一色でとても賑やかだと思います。
そんな一年の中で特に大切にされている時季に、最愛のお子さんを亡くされたドナーファミリーに対し慰めのお言葉が見つかりませんが、尊い臓器提供をされたご家族に対して出来ることは、残された私達がその想いを引き継ぎ、今後の移植医療に役立てていくことだと思っています。
個人では微力ですが地道に活動していくことが、ドナーとドナーファミリーやお世話になった皆様への恩返しだと思っています。

ご報告が遅くなりましたが、10月2日に茨城県日立市内の中学校にて「いのちの学習会」があり、お話をさせていただきました。全校生徒さんと先生方合わせて550人くらいいらっしゃりとても緊張しましたが、多くの生徒さんに経験談と私たちの思いを聞いていただくことが出来ました。
また11月11日には福島県会津若松市内にて、「市民公開講座〜臓器移植を通して、いのちについて考えよう〜」が開催され、そちらでもお話させていただきました。
関係者の皆様には大変お世話になり、誠にありがとうございました。

また、「救う会」解散時に作成していただきました10万枚のオリジナル臓器提供意思表示カードも私どもの手元には残り少なくなりました。各方面の方々のお陰でカード設置にもご協力いただきましたことをこの場をお借りしまして厚く御礼申し上げます。

神達良司・宏美